Intervista a Lidia Pellegrino, responsabile dell’associazione Vivi l’epilessia in Campania Onlus
Di cosa si occupa l’associazione??Quando è nata?
L’Associazione VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA Onlus si occupa della tutela e del miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia e dei loro familiari. L’idea di costituirla è scaturita nell’estate 2014, nel corso di uno spettacolo teatrale, preceduto da una tavola rotonda con medici e persone investite dalla problematica, organizzato a Portici (NA) dalla Federazione Italiana Epilessie, e si è concretizzata qualche tempo dopo, a novembre dello stesso anno, con la sua fondazione, a Napoli.
Qual è lo scopo ed il messaggio che volete diffondere? Quali sono le attività dell’associazione??
Le persone con epilessia e le loro famiglie si sentono smarrite e abbandonate, prive di riferimenti . Tutto ciò, unitamente al pregiudizio e alla disinformazione sulla malattia, incide pesantemente nelle loro vite. Il messaggio che noi vogliamo diffondere è che l’epilessia non deve far paura, né diventare motivo di vergogna per chi ne soffre. Bisogna però abbattere le barriere mentali che ostacolano la piena integrazione sociale . Pertanto è necessario informare correttamente la collettività, ed è appunto questo lo scopo che ci prefiggiamo, organizzando iniziative divulgative in collaborazione con i medici e con altri enti e associazioni e sensibilizzando gli enti locali sulla necessità di adottare provvedimenti e regole che semplifichino la vita e riducano i disagi .
Quali sono i prossimi appuntamenti?
Gli appuntamenti che ci vedranno protagonisti nei prossimi mesi consisteranno nella celebrazione della giornata mondiale per l’epilessia, nella prosecuzione della collaborazione ad uno Sportello per l’inclusione di alunni con bisogni educativi Speciali ,presso il Centro Territoriale per l’inclusione che ha sede nell’Istituto LEVI ENRIQUES di Portici (NA); nell’apertura di due Sportelli di Ascolto/informazione presso l’A.O.U. Federico II e l’A.O.R.N. SANTOBONO e nella realizzazione di giornate informative sull’epilessia nelle scuole.
Come è possibile sostenervi e seguirvi?
Abbiamo un blog ed una pagina facebook sui quali è possibile seguirci, dove pubblichiamo tutte le iniziative e gli eventi di interesse. I likes alla pagina sono graditissimi e utili per diffondere la conoscenza dell’Associazione e della sua Mission; ma è importante anche e soprattutto un sostegno in termini di risorse materiali ed umane. E’ possibile aiutarci mediante le donazioni sul nostro cc bancario e attraverso la firma per il 5 x 1000 nella dichiarazione dei redditi, indicando nell’apposito spazio il nostro C.F. 95206720633. Servono inoltre più volontari da inserire nelle attività da portare avanti, per cui auspichiamo che si facciano avanti persone motivate, anche non colpite dalla patologia, ma che abbiano voglia di mettersi in gioco e di compiere un gesto molto bello, mettendo a disposizione parte del loro tempo libero per aiutare gli altri. Confidiamo infine in un allargamento della base associativa, per avere una sempre maggiore rappresentatività nel portare all’attenzione degli organismi competenti i problemi più urgenti da risolvere.
Grazie per l’intervista concessa